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テスト

 投稿者:厚子  投稿日:2016年 5月20日(金)21時31分13秒
  テスト  
 

テスト

 投稿者:厚子  投稿日:2015年 7月25日(土)15時00分7秒
  皆様、ご無沙汰しております。

お変わりありませんか?

血小板の数値は相変わらず1万前後で低いですが

元気で過ごしています。


パソコンを買い替えました。

またボケ防止のためにぼちぼちとお勉強しますね。


皆様、どうぞお体ご自愛くださいね。



 

こんにちは

 投稿者:  投稿日:2015年 4月30日(木)16時28分0秒
  まきば様 ありがとうございます。

今日は受診日でした。同じ投薬量でも変化はあるものですね。

少し値が上がっていて嬉しいです。(*^-^*)
 

その後

 投稿者:まきば  投稿日:2015年 4月22日(水)15時19分11秒
  梢さん
ご心配していただきありがとうございます。

体調は良くなりましたが、
今は体力回復に努めています。

薬の処方は、去年までレボレードを服用していましたが、
去年末まで2年かけてレボレードを減量しレボレードなしで
血小板6~8万で安定していき薬が無くなりました。

今年に入り発熱し入院でプレドニン治療でした
今はプレドニンのみの服用中です。
 

こんにちは

 投稿者:  投稿日:2015年 4月22日(水)11時31分56秒
  まきば様 退院後お体の具合はいかがですか。

事ある度に心にすーと入っていく助言を頂き

本当にありがとうございます。

木の芽時は体調を崩す人が多いと聞きます。

どうぞお体ご自愛ください。

PS)
 お薬の処方はお変わりありませんか?
 

歯の定期検査

 投稿者:まきば  投稿日:2015年 4月21日(火)08時35分25秒
  梢さん

ITPの治療は、長く付き合っていくことと思います。

気を楽にして考えて、楽しい事を見つけ
そちらに気をそらせれればいいと思います。

歯医者さんの定期検査を受けていれば、
ケアをしてただけますので安心ですね。

梢さんは既往歴4年目を迎えたということで、
私もITPを発病して4年目ですが、
去年末仕事を無理をしてしまい、今年に入り発熱し風邪と思い
病院にいきましたが、風邪ではなくそのまま入院となりました。
二ヶ月半入院して、先日退院できました。

日々のストレスや過労を気おつけて。
決して無理は禁物ですね。

 

歯の定期検査

 投稿者:  投稿日:2015年 4月15日(水)17時38分23秒
  まきば様 ありがとうございます。

血液内科の受診はまだ先なので、先日近くのかかりつけの歯医者さんに

定期検査に行きました。今のところは問題ないそうですが,次は口腔外科を

受診し、うまく連携が取れるようにしたいと思っています。

ITPの既往歴4年目を迎えるこの頃になってやっと自分なりにこの病気を

受け入れられるようになりました。(次の治療への不安はありますが...)


またいろいろ教えてください。よろしくお願いします。
 

歯医者

 投稿者:まきば  投稿日:2015年 4月 5日(日)16時08分5秒
  はい、今通っている病院で見てもらい口腔外科で近くの歯医者紹介していただけます。
治療が終われば近くの歯医者に紹介書持っていき
定期検査すれば良いと思います。
 

ありがとうございます

 投稿者:  投稿日:2015年 3月28日(土)15時32分7秒
  まきば様 痛みのある時は”絶対今度からは”と決心するのですが、

日々疎くなっていました。気付かせていただきありがとうございます。

定期検査必要ですね。早速予約して忘れないようにしたいと思います。



今通っている病院に口腔外科はあります。

やはり同じ病院で診てもらった方が安心ですよね。

 

歯医者

 投稿者:まきば  投稿日:2015年 3月23日(月)20時03分46秒
  こんにちは。
皆さん、お久しぶりです。
歯医者についてですが、
私も、2年ほど前に歯肉炎になり治療しました。
その時は血小板は、程々に安定していたので治療していただきました。
その時、近くのいつも通っていた歯医者でしたのですが服用している薬を見て色々、聞かれました。
治療中のITPを伝えると、神経を触る治療は出来ませんが一度見てみますという事で見ていただきました。
そうしたら、歯肉炎でしたので治療していただきました。
それ以降は、2ヶ月に一回、定期検査に通い続けています。
掃除をしていただいています。

今通っている、血液内科の病院に口腔外科無いでしょうか?
 

ありがとうございます

 投稿者:  投稿日:2015年 3月20日(金)10時18分53秒
  まっちゃんさん ありがとうございます。

毎食後の歯磨きと歯間の掃除に励んでいるこの頃です。

去年は、毎月受診の度にレボレード服用について説明を

受けていました。数値は今もあまり変化は無いのですが、

この頃ムーンフェイスの自分を見るのがしんどくなり、

レボレードの話を振ると「高い薬なので今のところはこのままで」と

軽くいなされてしまいました。難病患者にとっては治療の選択も限られ、

本当にシビアな時代になったと思います。

気候の替わり目です。風邪などひかないようお体ご自愛下さい。
 

ガンマグロブリンの治療について

 投稿者:まっちゃん  投稿日:2015年 3月16日(月)00時50分59秒
  梢さん、こんにちは。歯の治療、大事にならなくて良かったですね。私が親知らずを抜くためにガンマグロブリンの点滴を受けた件ですが、結果から申し上げると、難病治療の公費の適用をなんとか受ける事が出来ました。けれども、まあ、これも色々とありまして・・。私は、自分の住まいのある県とは別の処の大学病院でその時分は歯の治療を受けていました。点滴は内科の先生が担当してくださ事になったのですが、通常受診していた病院の「血液内科」では無かった為、その病院用の公費負担の受給者証を持っていなかったんです。が、ご存知かもしれませんが、ガンマグロブリンの治療費ってもの凄く要るんです。その頃で、確か数十万とかなんとか・・1週間くらいするわけですから・・。とてもじゃないですけど、そんな高額な費用、ハイハイと簡単には出せません。幸運な事に、その時の内科の先生方が皆とても良い先生だったんです。私の住む県の難病対策課に何度も何度も電話等で掛けあってくださって、この治療は血小板紫斑病に係わる治療であって必要不可欠の治療だから公費で負担するのが当然だ、って県の担当者に根気強く説明して下さって、で、時間がかかりましたが何とか県のOKをもらえて、公費負担で治療を受ける事が出来たんです。あれから随分な月日が経っていますし、また、その時分より公費負担の認定が厳しくなっているから、今はどんなふうになっているんでしょうね???やはり、その時分よりキチンとした説明、血小板紫斑病の治療との関係をソレナリに要求されるかもしれませんね・・。国の財政状況のためとは言え、なかなか難病者にとっては厳しい時代になりました。
参考になりましたでしょうか?
 

ありがとうございます

 投稿者:  投稿日:2015年 3月11日(水)09時29分27秒
  まっちゃんさん、親身になって教えていただきありがとうございます。

その後体調はいかがですか?私、歯医者さんに行くこと自体に

とっても強い決断が必要で、自分の背中を押すため掲示板に書き込みし

気持ちを強く持って歯医者さんに行きました。虫歯ではなく歯肉の炎症

だったそうです。2~3日はかかりましたが痛みは治まりました。

抜歯については主治医は5万位に上げとけば大丈夫と言われ、

歯科医には難しいと言われました。いつか来るその時には、

しっかりコミュニケーションをとることの大切さを痛感しました。

ところで、抜歯の為ガンマグロブリン注射をされたそうですが、

特定疾患の費用免除についてはどうだったのでしょうか?

また教えてください。
 

歯の治療について

 投稿者:まっちゃん  投稿日:2015年 3月 4日(水)01時27分47秒
  梢さん、随分時間が経ってしまったので、既に歯の治療を始められているかもしれませんが・・。私の場合は、最初の頃は大学病院の歯科(歯科専門の大学病院等)に通っていました。というか、血液内科の先生からの紹介でそちらに行きました。けれど大学病院なので、土曜日や夕方遅くの時間の診察が無く、又何か有った時にも歩いて行くことが出来る距離でも無く、と言うわけで今は家の近所の歯科に通っています。私は病気になってからが長いので、何となく調子みたいなものが自分で分かる気がして、大丈夫かな~と・・。もちろん、事前に「こういう病気でこんなふうで、こんな薬を飲んでいます」とキチンと説明はしています。
ブレドニンを飲んでいるからと言って、麻酔の注射や痛みどめのお薬等で何らかの支障が生じた事は、私の場合には今まで一度も有りません。
が、抜歯の時には少し注意が要るかもしれません。親知らずを抜いたとき、確か「ガンマグロブリン」と言ったか・・こちらを1週間程度毎日通院で点滴してもらい、一時的に血小板の数を増やして抜歯することが出来ました。点滴は内科でするので、この時には大学病院は心強いですね。
しかし、これも随分以前のお話です。いまは、もっと良い方法で楽に抜歯出来るかも・・?!血液内科の先生と歯科の先生に相談して、決められるのが一番良いかなと思います。なんだか、ちっとも参考になりませんね・・御免なさい。
今日は、私の診察日でした。血小板の数が2,000になっていました。自分でも驚きです。いまだにレボレードの服用に踏み出せずにいます。皆さん、完治されているのでしょうか??
 

こんにちは

 投稿者:  投稿日:2015年 2月12日(木)16時47分12秒
  お久しぶりです。寒い日が続いていますが、

皆様いかがお過ごしでしょうか。

私、去年はどうにか3万台をキープしていました。

けれど副作用がきつくて主治医に相談したところ

プレドニンは半量になったのはいいのだけれど、

2万台に下がってしまいました。

でも薬はこのままでの服用になりました。

困ったことにこの頃虫歯が痛み出しています。

虫歯治療の経験お聞かせください。何も抵抗なく

歯医者さんは治療してくれるのか、痛み止めの注射で

出血はどうなるのかとても心配です。

また、抜歯の事などもよろしくお願いします。
 

こんにちは

 投稿者:厚子  投稿日:2015年 1月12日(月)13時44分30秒
編集済
  皆様、いかがお過ごしでしょうか?

今年もよろしくお願いいたします。

パソコンの調子が悪く、

できるだけ使ってダメなら仕方ないですね。


わたしのブログ更新も動きが悪く、

別のブログお知らせいたしますね。


内容はほとんど変わりませんが、

またお時間ありましたらご覧ください。


http://ameblo.jp/begonia-as

 

ありがとうございました

 投稿者:厚子  投稿日:2014年12月30日(火)20時04分55秒
  皆様、いかがお過ごしでしょうか?

今年もあとわずかとなりました。

たくさんの書き込みしてくださりありがとうございました。


良いお年をお迎えくださいね。
 

こんにちは

 投稿者:厚子  投稿日:2014年 8月 2日(土)13時42分48秒
編集済
  福原様

大変ですが体を労わって、ぼちぼちと頑張ってくださいね。


明日は、義兄の法要です。

お盆中はお寺さんの都合でお忙しいと言うことで少し早い法要です。

もうすぐ亡くなって三ヶ月。

透析歴20年以上、そして糖尿病と苦しんでいました。

左足膝から切断して約三年四ヶ月、右足も小指切断して半年。

インシュリン打って…色々と大変でした。


家族も介護で大変でした。辛かったと思います。

精一杯頑張った義兄を見習って、私も頑張って行きたいと思います。


一日一日を大切に、生かされていることに感謝して行きましょうね。

 

最近情報

 投稿者:福原 雷太  投稿日:2014年 7月31日(木)13時08分52秒
  今年3月からパートにて、仕事に行っています、しかし、ブランクがある為、しんどいです。
その為、神経とストレスで体調はよくないです。
飲む薬も限界と担当医につぎられています。
 

こんにちは

 投稿者:厚子  投稿日:2014年 7月31日(木)12時40分1秒
  皆様、毎日暑い日が続いていますが、いかがお過ごしでしょうか?

長い間、書き込みしていなくて申し訳ありませんでした。

元気で過ごしています。

一日一日を大切に過ごして行きましょうね。
 

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